Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci joint le rapport final intitulé […]

Texte de l’intervention réalisée, à Chalons en Champagne, le 28 juin 2024, lors de la journée départementale du réseau Parentalité sur le thème : Parentalité et handicap. Regards croisés.

Mise en ligne de cette communication, présentée le 8 novembre, lors des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR 2023).  à Lyon. 

Posters de présentation de la recherche CASEPRA  (Configurations d’Aides et Situations  d’Emploi pour les PRoches Aidants  d’enfants atteints de maladies rares  avec déficience intellectuelle) lors des Journées Nationales Handicaps Rares […]

Ci joint le document de présentation utilisé pour ma communication au congrès de l’AIFRIS ce jeudi 7 juillet 2022.

Le 24 mars 2022 a eu lieu une conférence débat à l’IRTS de Reims sous le titre indiqué ci-dessus. Le document support utilisé , avec quelques ajouts, est mis en […]

Les 1 et 2 juillet 2021 le CREAI Grand Est, en lien avec l’équipe relais Handicaps Rares Nord Est et l’ARS Grand Est, a organisé un webinaire sur le thème […]

Ci joint le support de mon intervention lors du webinaire organisé par le CREAI Grand Est avec l’ERHR Nord Est et l’ARS Grand Est. « Prévenir et gérer les comportements […]

Je suis membre de l’équipe de recherche du projet CASEPRA  (Configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle). (voir descriptif joint)..  […]

Mise en ligne du texte, remanié, de l’intervention réalisée ce 25 septembre dans le cadre des universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares.  Bonne lecture.

Mise en ligne du poster présenté lors du colloque régional de la Fondation Maladies Rares qui a eu lieu à Strasbourg le 28 février 2020.

Tel est le titre de l’intervention que je ferai dans le cadre de la conférence “Etat des lieux de la recherche dans les maladies rares” qui aura lieu, le 25 […]

En son temps je vous ai informé de la publication de deux rapports de recherche consacrés au handicap rare. Le premier est intitulé : 2014. Emplois, métiers et professionnalisations dans […]

Cet intitulé a été retenu par la Caisse Nationale Solidarité Autonomie (CNSA) pour présenter le rapport de recherche sur les emplois et les métiers dans le champ du handicap rare […]

Publication, en ligne, du rapport de recherche intitulé Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère, que j’ai rédigé avec Oguz Omay, […]