Titre de l’intervention réalisée dans le cadre du séminaire intégration à l’Université de Toulouse, le 27 mai 2016. Ce séminaire s’ inscrit dans le cadre du processus d’évaluation des MAIA réalisé par les cabinets IPSO FACTO, BVMS Conseil et du LISST (Laboratoire Interdisciplinaire Solidarités, Sociétés, Territoires) de l’Université Jean Jaurès de Toulouse.
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci