Mise en ligne du texte, remanié, de l’intervention réalisée ce 25 septembre dans le cadre des universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares. Bonne lecture. TexteMFAMR25092020.pdf (546 téléchargements )
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
8 septembre 2024
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci