Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.

Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci joint le rapport final intitulé : Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions […]

Parents, parentalités et handicap

Texte de l’intervention réalisée, à Chalons en Champagne, le 28 juin 2024, lors de la journée départementale du réseau Parentalité sur le thème : Parentalité et handicap. Regards croisés.

Prévention et gestion des comportements problèmes

Les 1 et 2 juillet 2021 le CREAI Grand Est, en lien avec l’équipe relais Handicaps Rares Nord Est et l’ARS Grand Est, a organisé un webinaire sur le thème des comportements problèmes. J’ai fait une intervention intitulée ” Des comportements-défis pour qui”. Le support diaporama est en ligne. L’ensemble du webinaire est consultable sur […]

Des « comportements-défis » pour qui ?

Ci joint le support de mon intervention lors du webinaire organisé par le CREAI Grand Est avec l’ERHR Nord Est et l’ARS Grand Est. « Prévenir et gérer les comportements problèmes » ce  1er juillet 2021 après-midi. Le titre en est : Des « comportements défis » pour qui ?  

Parents d’enfants, maladies et handicaps rares, déficience intellectuelle : recherche de participants pour entretien.

Je suis membre de l’équipe de recherche du projet CASEPRA  (Configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle). (voir descriptif joint)..  Nous lançons une phase d’entretiens exploratoires.   Le projet CASEPRA s’intéresse à l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares/handicaps rares avec […]