La rareté, une catégorie pertinente dans le champ du handicap ?
Présentation de la communication réalisée à Rouen le 9 avril 2025 dans le cadre d’un colloque intitulé “La rareté, catégorie pertinente pour les sciences sociales en santé “. Elle porte ici sur le handicap et s’efforce de clarifier la notion de handicap rare du triple point de vue institutionnel, conceptuel et pragmatique.
Rendre visible l’invisible . CLAP
La Fondation Internationale pour la Recherche Applquée sur le Handicap (FIRAH) dispose d’un programme “Clap sur la recherche , dédié au transfert des connaissances issues de la recherche auprès des acteurs de terrain (les personnes handicapées, leurs familles, les aidants, les professionnels, mais aussi les organisations du secteur de l’économie sociale et solidaire, les organismes […]
Rendre visible l’invisible. La situation des mères aidantes
Cette communication a été présentée lors du colloque de la Fondation Maladies Rares, à Paris le 15 mai 2025. Il était centré, notamment, sur les recherches en sciences humaines et sociales : de nouveaux horizons pour les maladies rares. Elle reprend des éléments de la recherche CASEPRA (https://marc-fourdrignier.fr/wp-admin/post.php?post=36559&action=edit). Le document de présentation est disponible.
Continuité éducative, handicap et inclusion
Texte de l’intervention réalisée à Condé sur Vire, dans la Manche, le 21 mars 2025 dans le cadre des journées PEPITES (Parents-Enfants-Professionnels.Inclusion dans nos TErritoireS).
La fonction ressources dans le champ du polyhandicap
Ce 16 janvier 2025 avait lieu à Paris la première journée nationale des centres ressources polyhandicap. J’y suis intervenu sur le thème de la fonction ressources dans le champ du polyhandicap.
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci joint le rapport final intitulé : Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions […]
Parents, parentalités et handicap
Texte de l’intervention réalisée, à Chalons en Champagne, le 28 juin 2024, lors de la journée départementale du réseau Parentalité sur le thème : Parentalité et handicap. Regards croisés.
Les impacts des raretés sur l’articulation des temps sociaux. Le cas des mères d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares.
Mise en ligne de cette communication, présentée le 8 novembre, lors des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR 2023). à Lyon.
Les parents aidants d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares.
Posters de présentation de la recherche CASEPRA (Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les PRoches Aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle) lors des Journées Nationales Handicaps Rares ( JNHR2023) qui ont eu lieu à Lyon les 8 et 9 novembre 2023.
La place des parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares
Ci joint le document de présentation utilisé pour ma communication au congrès de l’AIFRIS ce jeudi 7 juillet 2022.