Quelle place pour les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares ?
Le 24 mars 2022 a eu lieu une conférence débat à l’IRTS de Reims sous le titre indiqué ci-dessus. Le document support utilisé , avec quelques ajouts, est mis en ligne .
Prévention et gestion des comportements problèmes
Les 1 et 2 juillet 2021 le CREAI Grand Est, en lien avec l’équipe relais Handicaps Rares Nord Est et l’ARS Grand Est, a organisé un webinaire sur le thème des comportements problèmes. J’ai fait une intervention intitulée ” Des comportements-défis pour qui”. Le support diaporama est en ligne. L’ensemble du webinaire est consultable sur […]
Des « comportements-défis » pour qui ?
Ci joint le support de mon intervention lors du webinaire organisé par le CREAI Grand Est avec l’ERHR Nord Est et l’ARS Grand Est. « Prévenir et gérer les comportements problèmes » ce 1er juillet 2021 après-midi. Le titre en est : Des « comportements défis » pour qui ?
Parents d’enfants, maladies et handicaps rares, déficience intellectuelle : recherche de participants pour entretien.
Je suis membre de l’équipe de recherche du projet CASEPRA (Configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle). (voir descriptif joint).. Nous lançons une phase d’entretiens exploratoires. Le projet CASEPRA s’intéresse à l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares/handicaps rares avec […]
Texte : La recherche en sciences humaines et sociales dans les champs des maladies rares et des handicaps rares.
Mise en ligne du texte, remanié, de l’intervention réalisée ce 25 septembre dans le cadre des universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares. Bonne lecture.
Poster “Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère”
Mise en ligne du poster présenté lors du colloque régional de la Fondation Maladies Rares qui a eu lieu à Strasbourg le 28 février 2020.
La recherche en sciences humaines et sociales dans les champs des maladies rares et des handicaps rares.
Tel est le titre de l’intervention que je ferai dans le cadre de la conférence “Etat des lieux de la recherche dans les maladies rares” qui aura lieu, le 25 septembre 2020 matin, […]
Un nouveau rapport d’étude sur le handicap rare
En son temps je vous ai informé de la publication de deux rapports de recherche consacrés au handicap rare. Le premier est intitulé : 2014. Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare. CEREP, Université de Reims Champagne-Ardenne. CREAS. ETSUP, Paris. Appel à recherches « Handicap Rare », IRESP 2011. Septembre, […]
S’organiser collectivement pour répondre à la complexité des handicaps rares
Cet intitulé a été retenu par la Caisse Nationale Solidarité Autonomie (CNSA) pour présenter le rapport de recherche sur les emplois et les métiers dans le champ du handicap rare que j’ai co dirigé en 2014. Cette présentation est accessible par le lien suivant : https://www.cnsa.fr/soutien-a-la-recherche-et-a-linnovation/resultats-de-recherche/sorganiser-collectivement-pour-repondre-a-la-complexite-des-handicaps-rares
Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère
Publication, en ligne, du rapport de recherche intitulé Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère, que j’ai rédigé avec Oguz Omay, Amandine Jacquemaire et Frédéric Perret dans le cadre du Centre National de Ressources Handicap Rare, FAHRES. La synthèse de la recherche et le rapport intégral […]