Mise en ligne de la communication suivante : Marc Fourdrignier, Philippe Lyet. Coopération et expertise collective dans le champ du handicap rare. Biennale Internationale de l’Éducation, de la Formation et des Pratiques professionnelles. 2015 : « Coopérer ? », Jun 2015, Paris, France. <hal-01187945>
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci