Ce rapport de  recherche fait suite à l'appel d'offres handicap rare, 2011, lancé par l'IRESP ( http://www.iresp.net/) et financé par l'INSERM. Il a associé deux équipes de recherche : le CEREP de l'Université de Reims Champagne-Ardenne et le CREAS de l'ETSUP, Paris....

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