Ce travail, réalisé en 2015 et 2016, pour l’ARS Champagne-Ardenne , avec l’URIOPSS Champagne-Ardenne, n’était plus disponible en ligne. Le voici de nouveau. Rapport-2016-version-VF-du-15.03.2016.pdf (216 téléchargements )
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci