Document de présentation de cette communication au 10 congrès de l’AIFRIS à Paris le 4 juillet 2023. InterventionMF04072023.pptx (181 téléchargements )
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci