Cet article a été présenté le 25 janvier 1996 lors d’un colloque intitulé “Précarité et action sociale, à la Cité internationale universitaire de Paris. Il a été publié dans les actes de ce colloque, aujourd’hui difficiles à trouver. Je mets donc cet article à disposition, sachant que j’ai depuis publié d’autres choses sur ce sujet. Partenariat et droits des usagers (2501 téléchargements )
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci