Intervention dans le cadre du Congrès de l’UNIOPSS qui a lieu à Montpellier les 30 et 31 mars 2016. Elle prend appui sur le travail mené en Champagne-Ardenne par l’URIOPSS avec le soutien de la CRSA et l’ARS. Le rapport produit à cette occasion sera bientôt disponible ici. Elle aura lieu dans le cadre de l’espace Agora le mercredi 30 mars de 15 h 45 à 17 h (Atelier n° 19). Lien
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci