Texte de l’intervention réalisée lors du congrès de l’AIFRIS, à Bruxelles, le 6 juillet 2022. Texte-ParcoursMF06072022def.pdf (365 téléchargements )
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci