Ce titre est à la fois celui d’une journée départementale du REAAP35, qui s’est tenue à Sainte Maure de Bretagne le 10 décembre 2014 et le titre du dernier numéro de Parentem, publication du réseau d’acteurs d’Ile et Vilaine. Très prochainement seront en ligne, sur ce site, les textes de mon intervention et de la synthèse réalisés à cette occasion. Une première présentation en est faite dans le numéro 37 de Parentem. Faire réseau pour accompagner les parents (1230 téléchargements )
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci