Cet article vient d’être publié dans l’ouvrage collectif suivant : ITCAINA,X. La politique du lien. les nouvelles dynamiques territoriales de l’économie sociale et solidaire. Presses Universitaires de Rennes, 2010, pp 165-181.
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.
Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci