Cette communication a été présentée lors du colloque de la Fondation Maladies Rares, à Paris  le 15 mai 2025. Il était centré, notamment, sur les recherches en sciences humaines et sociales : de nouveaux horizons pour les maladies rares. Elle reprend des éléments de la recherche CASEPRA (https://marc-fourdrignier.fr/wp-admin/post.php?post=36559&action=edit). Le document de présentation est disponible.  Presentation-FMR-15052025.pdf (171 téléchargements )