Engagée depuis trois ans la recherche consacrée aux parents aidants d’enfants en situation de maladies rares et/ou handicaps rares est maintenant disponible. Vous trouverez ci joint le rapport final intitulé : Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle.  Une version courte sera bientôt disponible, de même que des vidéos réalisées dans le cadre du programme CLAP porté par la FIRAH (Fondation Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap). CASEPRA_Rapport_scientifique_pdf (288 téléchargements )