En son temps je vous ai informé de la publication de deux rapports de recherche consacrés au handicap rare.
Le premier est intitulé : 2014. Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare. CEREP, Université de Reims Champagne-Ardenne. CREAS. ETSUP, Paris. Appel à recherches « Handicap Rare », IRESP 2011. Septembre, 179 phttp://marc-fourdrignier.fr/emplois-metiers-et-professionnalisations-dans-la-prise-en-compte-du-handicap-rare/                                            Le second est intitulé : 2017 Lutter contre la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicaps rares à composante épilepsie sévère,                                                                 http://marc-fourdrignier.fr/lutter-contre-la-souffrance-psychique-surajoutee-chez-les-personnes-en-situation-de-handicaps-rares-a-composante-epilepsie-severe/

Un troisième rapport  vient d’être publié. Il a été réalisé à la demande du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares). Il est intitulé : Identifier les usages et les enjeux de la définition du handicap rare pour faciliter la coopération au sein du dispositif intégré handicap rare.109 p, octobre 2019. Il est disponible sur le lien suivant :    https://www.gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2019/11/Handicap_Rare_Usage_de_la_definition_MFourdrignier_GNCHR_VF.pdf