Je suis membre de l’équipe de recherche du projet CASEPRA  (Configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle). (voir descriptif joint). PresentationprojetMF.pdf (20 téléchargements) Nous lançons une phase d’entretiens exploratoires.  

Le projet CASEPRA s’intéresse à l’aide apportée par les parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares/handicaps rares avec déficience intellectuelle. Les premiers entretiens exploratoires vont être lancés cet été.

Si vous êtes :

  • Parent d’au moins un enfant âgé de 6 mois à 20 ans,
  • Que votre enfant est atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec déficience intellectuelle (que vous connaissiez ou non le diagnostic),
  • Que vous vivez dans un rayon de 50 km autour de DijonGrenobleParis ou Reims.

Participez à un entretien avec un chercheur en science sociale et aidez-le à mieux connaître le soutien que vous apportez à votre enfant et les impacts que cela a sur votre quotidien.

Prenez contact avec Aurore PELISSIER (responsable de l’étude) avant le 5 juillet 2021 : aurore.pelissier@u-bourgogne.fr.

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Ce projet, porté par l’université de Bourgogne, est pluridisciplinaire et participatif. Il rassemble des équipes universitaires, deux filières nationales maladies rares, une équipe relais handicap rare et deux associations. Il bénéficie d’un financement de la Fondation Maladies Rares dans le cadre de l’appel à projet SHS 2020 et d’un financement de l’IRESP dans le cadre de l’appel à projet blanc session 11 du programme « Autonomie : personnes âgées et personnes en situation de handicap » 2020.